Purple%20-%20Blue%20Gradient_edited.jpg

Om HS Connect och vårt uppdrag

Vårt uppdrag

Att förena dem som lider av Hidradenitis Suppurativa med lösningar, stöd, förslag och användbar information för alla som har att göra med denna sjukdom. Vi hoppas öka HS-medvetenheten, studera HS, informera andra om tillgängliga studier och dela information om framgångsrika studier; kunskap är makt.

</s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s>

Mer om oss

Denise, Brindley, Ghazal, Roni, Kayla och Jillian är förespråkare som ägnar sin tid, energi och ansträngningar åt att studera, undersöka och få kunskap om HS. Mellan de 6 av oss har vi mer än 30 års erfarenhet av förespråkande och 100+ år med HS. Vi skapade den här webbplatsen för att ge andra möjlighet att dela dina berättelser, låta dina röster höras och se till att du inte lever i tystnad. Vi är först medvetna om vägtullarna för denna sjukdom, tar på sig en emotionellt, fysiskt och mentalt och älskar att uppmuntra andra i sina resor baserat på vår erfarenhet och kunskap.

</s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s>

Varför

Vi brinner för att dela med oss ​​av våra berättelser och hjälpa andra med HS att navigera denna sjukdom fysiskt, mentalt och känslomässigt. Vi arbetar för att utrota HS-stigma och informera och utbilda så många människor vi kan via denna webbplats och andra satsningar. Vårt mål är att få denna webbplats och utbildning i händerna på alla som är involverade i HS, inklusive hudläkare och kirurger, vårdnadshavare, makar, barn, partners, föräldrar, familj och vänner. Vi har gömt oss tillräckligt länge, det är vår tid att lysa.

</s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s>

</s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s>

Vad webbplatsen erbjuder

HS Connect innehåller artiklar, kliniska prövningar, berättelser om andra och mer. Denna information samlas in, undersöks och delas av dina HS-förespråkare som donerar vår tid till denna sak. Merparten av vår tid och energi spenderas på följande:

  • Arbetar med forskare och forskare

  • Delta i seminarier

  • Arbetar med andra HS-organisationer och advokater

  • Samla år med statistik

  • Skriva resursrika artiklar

  • Utvecklar vår supportgrupp

Webbplatsens mål

  • Sprid medvetenhet till dem som inte känner till HS

  • Utbild ALLA, inklusive läkare

  • Att vara en resurs för nära och kära när människor inte kan förklara HS och dess effekter

  • Ge krigare en plattform för att uttrycka sig, berätta sina berättelser, dela sina bilder, talanger och dela de mest utsatta delarna av sig själva som de inte känner sig säkra att dela någon annanstans

  • Ge alla med HS en möjlighet att vara en del av detta framåtriktade momentum

  • Hjälpa dem med HS som inte har medel för medicinsk utrustning i ett slags samarbete

  • Framtidsplaner med hjälp av donationer inkluderar tillgång till forskningsstudier som vi för närvarande inte kan utan att betala för tillgång

 

2021 Mål  

  • Mental hälsa

    • Erbjud fler resurser, intervjuer och hanteringsstrategier

  • Pediatrisk HS

    • Skapa en lista över hudläkare som behandlar HS hos barn

    • Samarbeta med pediatriska dermatologikliniker för att intervjua och hjälpa till att sprida budskapet om att få fler leverantörer att ta itu med tillståndet

    • Skicka HS Connect-kort till hudläkare som behandlar barn för att erbjuda familjer stöd

    • Skapa en stödgrupp för föräldrar till barn med HS

    • Fortsätter att skriva artiklar för att hjälpa föräldrar att navigera i tillståndet

  • Nå den medicinska gemenskapen

    • Prata med fler läkare angående tillståndet

    • Engagera fler läkare via webbseminarier av HS-specialister

    • Skicka HS Connect-kort till alla hudläkare som ser HS-patienter som en resurs

  • Näring

    • Arbetar med en näringsämne och registrerad dietist om artiklar

    • Ger mer antiinflammatoriska recept

Se vem vi har haft äran att arbeta med och hjälpa till att rekrytera för HS, reklam, dokumentärer, medicinska artiklar etc. HÄR